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Understanding SMA in Spanish

 

Entendiendo la Atrofia Muscular Espinal 
 
 
La siguiente publicación tiene la intención de servir como una fuente de información y apoyo para niños y adultos con Atrofia Muscular Espinal (AME). Este fue creado por las Familias de AME (FSMA). FSMA es la organización internacional mas grande dedicada exclusivamente a erradicar la AME promoviendo y apoyando investigación, ayudando a las familias a hacerle frente a través de programas de apoyo e información y educando al publico y a la comunidad medica sobre AME.

Para mas información sobre FSMA, visite: http://www.CureSMA.org o llame a: 1-800-886-1762 
 
 
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad de las neuronas motoras. Las neuronas motoras afectan los músculos voluntarios que son empleados para actividades tales como gatear, caminar, controlar el cuello y la cabeza, y deglutir. Este es un “desorden raro” relativamente común: aproximadamente 1 de cada 6000 bebés nacen afectados y 1 de cada 40 personas es un portador genético.

La AME afecta a los músculos de todo el cuerpo, aunque los músculos proximales (aquellos que se encuentran mas cercanos al tronco, como por ejemplo los hombros, las caderas y la espalda) son con frecuencia mas severamente afectados. La debilidad en las piernas es generalmente mayor que en los brazos. Algunas veces comer y deglutir se pueden ver afectados. Los músculos involucrados en la respiración (los músculos relativos a la respiración y a toser) pueden mostrar una incrementada tendencia a padecer neumonía u otros problemas pulmonares. La sensibilidad y la habilidad de sentir no se ven afectados. La actividad intelectual es normal y con frecuencia se observa que los pacientes con AME son inusualmente brillantes y sociables. Los pacientes son generalmente agrupados en cuatro categorías, basadas en indicadores claves certeros de funciones motoras. 
 
 
¿Qué causa la Atrofia Muscular Espinal?

La AME es una enfermedad genética autosomica recesiva. Para que un niño pueda ser afectado por AME, ambos padres deben ser portadores del gen anormal y ambos deben transmitir este gen a su hijo. Aunque ambos padres sean portadores la probabilidad que un(a) hijo(a) herede el desorden es de 25%, o 1 en 4.

Un individuo con AME tiene mutado o faltante un gen (SMN1, o survival motor neuron 1 – neurona motor sobreviviente 1) que produce una proteína en el cuerpo llamada Neurona Motor Sobreviviente NMS (Survival Motor Neuron – SMN). La deficiencia de esta proteína tiene su afección más severa en las neuronas motoras. Las neuronas motoras son denominadas células nerviosas en la medula espinal, las cuales envían fibras nerviosas a los músculos de todo el cuerpo. Dado que la proteína NMS es critica para la supervivencia y salud de las neuronas motoras, sin esta proteína las células nerviosas pueden atrofiarse, contraerse y, eventualmente, morir, dando como resultado debilidad muscular.

Entre que un infante con AME va creciendo su cuerpo se tensa doblemente, primero por la disminución en las neuronas motoras y, luego, por la demanda incrementada en las células nerviosas y musculares en la medida que su cuerpo crece. La atrofia muscular resultante puede causar debilidad y deformidades ósea y espinal que pueden incurrir en la perdida de otras funciones, así como un compromiso adicional del sistema respiratorio.

Hay cuatro tipos de AME: AME tipo I, II, III, IV. La determinación del tipo de AME esta basada en los indicadores físicos alcanzados. Es importante notar que el curso de la enfermedad puede ser diferente de un infante a otro.

Tipo I

La AME tipo I, también es denominada Síndrome de Werdnig-Hoffman. El diagnostico de los niños con este tipo es usualmente realizado antes de lo 6 meses de edad y en la mayoría de los casos el diagnostico se realiza antes de los 3 meses. Algunas madres incluso notan el decreciente movimiento del feto en los últimos meses de embarazo.

Usualmente, un infante con tipo I nunca es capaz de levantar su cabeza o alcanzar las metas motoras esperadas en la infancia temprana. Ellos generalmente tienen poco control de la cabeza y puede que no pateen las piernas vigorosamente como se supone que deberían o aguantar peso en sus piernas. Ellos nos alcanzan la habilidad de sentarse sin soporte. Masticar y deglutir pueden resultar dificultosos y son afectados usualmente en algún punto, y el infante puede mostrar dificultades controlando sus propias secreciones. La lengua puede mostrar atrofia y unos movimientos ondulantes o finos temblores, también llamados fasciculaciones. Existe debilidad de los músculos intercostales (los músculos entre las costillas) que ayudan a expandir el pecho, y el pecho es generalmente mas pequeño de lo usual. El músculo respiratorio mas fuerte en un paciente con AME es el diafragma. Como resultado, el paciente parece respirar con los músculos de su estomago. El pecho puede parecer cóncavo (hundido) debido a la respiración diafragmática (estomacal). También, debido a este tipo de respiración, los pulmones pueden no desarrollarse totalmente, la tos es muy débil, y puede ser difícil tomar respiros profundos mientras duerme para mantener los niveles normales de oxigeno y de dióxido de carbono.

Tipo II

El diagnostico de la AME Tipo II casi siempre es realizado antes de los dos años de edad, con la mayoría de los casos diagnosticados antes de los 15 meses. Los niños con este tipo pueden sentarse sin soporte cuando son colocados sentados, aunque ellos con frecuencia no son capaces de sentarse sin ayuda. En algún punto ellos podrían ser capaces de pararse. Esto es realizado con la ayuda de asistencia o abrazaderas y/o un parapodium. Dificultades para tragar no son usualmente características de este Tipo II, pero varía de infante a infante. Algunos pacientes pueden tener dificultad para comer suficiente comida por mes para mantener su crecimiento y peso, y un tubo de alimentación podría ser necesario. Los infantes con AME Tipo II frecuentemente tienen fasciculaciones en la lengua y manifiestan un fino temblor en los dedos al estirarlos. Los infantes con Tipo II también tienen debilidad en los músculos intercostales y son respiradores diafragmáticos. Ellos tienen dificultad para toser y pueden tener dificultad para tomar respiraciones profundas mientras duermen para mantener los niveles normales de oxigeno y de dióxido de carbono. La escoliosis se presenta casi uniformemente en la medida que estos infantes crecen, resultando en la necesidad de una cirugía de columna o corsé en algún punto de su curso clínico. El decrecimiento de la masa ósea puede resultar en una incrementada susceptibilidad a las fracturas.

Tipo III

El diagnostico del Tipo III, referido frecuentemente como Kugelberg-Welander o Atrofia Muscular Espinal Juvenil, es mucho mas variable en su edad de inicio y los infantes pueden presentar desde alrededor de un año de edad hasta incluso final de la adolescencia, aunque el diagnostico antes de los 3 años de edad es típico. El paciente con Tipo III puede pararse solo y caminar, pero puede presentar dificultad con el caminar en algún punto de su curso clínico. Sus indicadores motores tempranos son con frecuencia normales. Sin embargo una vez que comienzan a caminar, ellos pueden caerse frecuentemente, tener dificultad para levantarse de estar sentados en el piso o de una posición excesivamente doblada, y pueden ser incapaces de correr. Con el Tipo III, un fino temblor puede ser observado en los dedos estirados, pero las fasciculaciones en la lengua son raramente vistos. Dificultades para alimentarse y deglutir son poco comunes. Los individuos tipo III pueden algunas veces perder su habilidad para caminar al final de la infancia, adolescencia o incluso en la adultez, con frecuencia en asociación con los estímulos de crecimiento o la enfermedad.

Tipo IV (inicio adulto)

En la forma adulta, los síntomas típicamente aparecen después de los 35 años. Es raro que la Atrofia Muscular Espinal comience entre los 18 y 30 años. La AME de inicio adulto es mucho menos común que las otras formas. Su inicio es definido por debilidad después de los 18 años de edad, y la mayoría de los casos reportados como Tipo IV han ocurrido después de los 35 años. Es típicamente caracterizado por un inicio insidioso y de progresión muy lenta. Los músculos bulbares, esos músculos empleados para tragar y respirar, son raramente afectados en el Tipo IV.

Los pacientes con AME típicamente pierden función con el tiempo. La perdida de la función puede ocurrir rápidamente en el contexto de crecimiento o enfermedad, o mucho mas gradualmente. La explicación para esta perdida es confusa basada en una investigación reciente. Se ha observado que pacientes con AME pueden con frecuencia ser muy estables en términos de sus habilidades funcionales por periodos prolongados de tiempo, incluso años, aunque es casi la tendencia universal la continua perdido de función en la medida que envejecen. 
 
 
Diagnosticando la Atrofia Muscular Espinal

La AME es diagnosticada primariamente a través de un examen sanguíneo, el cual busca la presencia del gen SMN1, en conjunción con un examen físico e historia sugestiva.

Normalmente, los individuos tienen dos genes denominados Neurona Motor Sobreviviente 1 y 2 (NMS, en inglés SMN 1 y 2). En aproximadamente un 95% de los pacientes con AME existe la ausencia de una secuencia del gen NMS, el cual esta presente en individuos normales. Algunas vences el gen NMS 1 no se encuentra faltante, pero sí mutado. El numero de copias del NMS2, una copia de respaldo bastante idéntica del gen NMS1, está relacionado a la severidad de la enfermedad, pero no predice confiablemente un tipo especifico de AME en un individuo dado. El tipo de AME es generalmente determinado tras el examen clínico evaluando el grado de debilidad del niño y su habilidad para alcanzar los principales indicadores motores, tales como sentarse independientemente y caminar.

Ocasionalmente, los médicos pueden solicitar una biopsia muscular o una prueba de EMG (electromiograma). Desde que el examen de sangre se hizo disponible, una biopsia muscular es casi nunca indicada y valiosa básicamente en casos en los que el examen de ADN en la sangre es negativo.

El EMG mide la actividad eléctrica del músculo. Algunas veces esta prueba es realizada para ayudar a distinguir otros desordenes del nervio o del músculo, que pueden ser imitados por la AME. Unos pequeños electrodos (agujas) son insertados en los músculos del paciente, usualmente en los brazos y en los muslos, mientras un patrón eléctrico es observado y registrado. Además, una prueba de velocidad de conducción del nervio (NVC) es realizado para ayudar a determinar cuan bien están funcionando los nervios en respuesta a estímulos eléctricos. Pequeños impulsos son administrados repetidamente para ayudar a determinar la integridad y función nerviosa. Cuando se realiza esta prueba en un infante, si es posible del todo, debe ser realizada por un medico experimentado en trato con infantes. 
 
 
Prognosis… ¿Qué significa? ¿Qué se puede esperar?

Los investigadores han identificado al gen NMS1 (SMN1 en inglés) como el primer fabricante de la proteína NMS. Es la ausencia/defecto de este gen NMS1 lo que causa la Atrofia Muscular Espinal. Sin embargo, hay otra forma de este gen denominada NMS2. el gen NMS2 es similar al NMS1, pero no produce tanta proteína, o el tipo correcto de proteína, como el gen NMS1. Una determinación de prognosis es el número de copias del gen NMS2. Cuanto más cantidad de copias de NMS2, mas proteína NMS es producida y mayor es la probabilidad que mas neuronas motoras permanezcan saludables y productivas. Los individuos con solamente 1 o 2 copias del gen NMS2 tendrá generalmente la expresión mas severa de AME. Tres o mas copias del gen NMS2 significará generalmente una expresión menos severa.

Cada tipo de AME tiene variabilidad entre pacientes individuales. Por favor, mantenga esto en mente cuando considere el cuidado del individuo.

Criar a un infante con AME no debería ser diferente que criar a un infante que no esta afectado. Haga tantas cosas como sean posible según sea la edad. Muchas veces esto significa hacer adaptaciones. Es muy importante que los infantes con AME sean asistidos en alcanzar su mayor potencial.

Es importante entender que los padres y pacientes tienen derechos y que no se encuentran solos. La mayoría de los hospitales tienen departamentos de servicio social que pueden tenderle una mano para ayudarle. No tema en decir NO si algo parece no estar bien. No se sienta intimidado o temeroso a hacer preguntas. Si usted olvida preguntar algo, llame a su doctor o contacte a las Familias de SMA para sugerencias. En este contexto, también es importante que su niño(a) sea monitoreado por un medico familiarizado con AME y sus complicaciones.

Tipo I (y algo del Tipo II)

Mientras que la mayoría de los infantes diagnosticados con Tipo I sigan siendo pequeños existe una miríada de cosas que pueden ser hechas parra asistir en su salud cognitiva, física y emocional. Usando globos y plumas como juegos sirve como maravilloso estimulo y les permite mantener la sensación de independencia y realización. Alcanzando juegos es una forma de terapia física y ocupacional que puede ser de gran ayuda. Instrucciones sobre la gama de movimiento y otras ideas sobre terapias física/ocupacional por un terapista licenciado son importantes sin importar cuan joven sea el infante. Su terapista físico/ocupacional puede también sugerir sistemas apropiados para sentarse que sean de la mayor ayuda en el confort y máxima movilidad de su niño(a).

La terapia acuática puede ser de mucha ayuda ya que flotar en el agua permite el movimiento de los brazos y piernas que pudieran de lo contrario no hacerse. Este pendiente que la temperatura del agua sea al menos 90ºF y que la cabeza el niño(a) no se vaya bajo el agua o dentro del agua. Usted debe observar que el infante no tenga la posibilidad de aspirar (tomar fluidos en sus pulmones).

Los niños(as) con AME que tienen dificultad para tragar corren el riesgo de aspirar cuando comen. Algunas veces el infante puede aspirar sus propias secreciones. El infante puede ahogarse mientras come y, también, experimentar perdida de peso entre que tragar se torna más difícil. La alimentación asistida puede ser necesaria. Dos opciones posibles son:

Tubo Naso gástrico (Tubo NG): un tubo quirúrgico es colocado a través de la nariz y va directamente al estomago.

Tubo Gastrostomico (Tubo G): un tubo quirúrgico es colocado a través de la piel y va directamente al estomago.

Dado que el infante con AME tipo I tiene dificultad para toser, contactar a un terapista respiratorio es muy importante, de esa forma usted puede recibir instrucción en fisioterapia respiratoria (CPT en ingles). CPT es un método de limpiar a los pulmones de la mucosa acumulada dando palmadas sobre el pecho para asistir al soltar las secreciones. La saliva puede acumularse en la nasofaringe causando un sonido de gorjeo débil. Con frecuencia las secreciones o la mucosa necesitan ser removidas empleando un succionador. Las frambuesas y bombas para inflar estimulan la fuerza respiratoria.

Los individuos con AME también se pueden beneficiar del empleo de una maquina asistente para toser (CoughAssist™). El CoughAssist™ logra esto aplicando una presión positiva a las vías respiratorias para inflar los pulmones y, luego, rápidamente, cambia a presión negativa para extraer el aire fuera de los pulmones. El cambio rápido en la presión produce un alto flujo respiratorio desde los pulmones, simulando una tos. Esta técnica, referida como “insuflacción-exuflaccion mecánica”, evita el daño en las vías respiratorias entre que se limpian las secreciones de los pulmones. El dispositivo ofrece a los pacientes un gran confort y calidad de vida sin el uso de procedimientos o equipos invasivos. Los pacientes cercanos a los 4 meses han podido hacer uso del CoughAssist™ exitosamente.

Las señales de auxilio respiratorio pueden ser monitoreados midiendo el nivel de saturación de oxigeno en la sangre usando una herramienta que se llama pulso-oximetro. Un clip pequeño o cinta con una luz roja y un sensor es colocado en el dedo (mano o pie) del paciente para determinar el nivel de saturación.

El BIPAP (Bilevel Positive Airway Pressure en ingles) emplea una mascara nasal con una capsula, la cual se ajusta sobre la cabeza para mantenerla en su sitio sobre la nariz. El BIPAP provee un mayor volumen de aire a los pulmones durante la inhalación e infla al pulmón mas ampliamente que lo que una persona puede por su propia cuenta. Durante la exhalación, la presión del BIPAP baja tanto que el aire puede pasivamente salir de los pulmones. La maquina del BIPAP puede percibir cuando la persona esta tomando un respiro y darle el respiro en sincronía con el individuo. Una medida respiratoria también es establecida, de tal forma que el BIPAP ofrezca un minino de numero de respiros por minuto. La persona puede respirar por encima de la medida y el BIPAP ofrecerá mas respiros. El CPAP (presión de aire continua positiva) nunca debe ser empleado en pacientes con AME.
 

La Ventilación con Presión Negativa se refiere a proveer aire (respiración) a los pulmones empleando una cámara larga o un tanque que cerca el pecho de forma similar al antiguo Pulmón de Hierro. La cámara esta conectada a una bomba aspiradora que toma el aire fuera de la cámara y, como resultado, la pared del pecho se expande para llevar aire a los pulmones. Un Puerto-Pulmón (Port-A-Lung en inglés) es un ejemplo de una Ventilación con Presión Negativa. Este puede ser programado para entregar un número específico de respiraciones por minuto, así como una presión de aspiración.
 

Los respiradores y ventiladores mecánicos vienen en una gran variedad de modelos. Los ventiladores mecánicos son más complejos, pero, también, permiten el control de mas variables. El ventilador puede ser programado para entregar una cantidad específica de respiraciones en un programado número de respiros por minuto. La ventilación mecánica puede ser dada con una mascara nasal., una pieza bucal mientras se esta despierto o a través de un tubo traqueotomico. Una traqueotomía es colocada por un hoyo quirúrgico en el cuello hacia la vía respiratoria larga (traquea) en la que un tubo puede ser insertado. Un tubo traqueotomico sobrepasa la boca y las cuerdas vocales y va directamente de la piel a la traquea (pipa aérea). Un respirador o ventilador es conectado al tubo endotraqueal o al tubo traqueotomico.

Consulte a su medico y a su terapista respiratorio o contacte a las Familias de AME (Families of SMA) para literatura.

Es importante entender sus derechos cuando se trata de tomar decisiones de sostén de vida para su niño(a). Asegúrese que ambos padres discutan sus emociones sobre este delicado tópico. Esta es una decisión que no puede ser hecha a la ligera y todas las opciones deben ser cubiertas. Consultar a un consejero en el departamento de servicios sociales de su hospital puede ser de gran ayuda. Una vez que su decisión ha sido tomada asegúrese de ponerlo por escrito, y que todo el personal medico necesario y los miembros de la familia estén conscientes de sus deseos. Esta es su decisión, una vez que la haya tomado con gran cuidado y ansiedad, bajo ninguna circunstancia permita a otros juzgarle o poner sus valores sobre los suyos. Usted no se encuentra solo en ningún momento. Las Familias de AME (Families of SMA) se encuentra siempre disponible con una simple llamada telefónica.

Tipo II (y algo de Tipo III)

Es importante que levante a su hijo(s) en posición vertical lo más pronto posible según su edad. Estar levantado (de pie) es importante en su desarrollo. Esto le permite mejor función respiratoria, incrementar la función intestinal y estimula mayor movilidad. Poner a su hijo(s) en una posición vertical pudiera, en ocasiones, requerir firmeza de parte de los padres para motivar al medico a otorgar una prescripción para asistentes ortopédicos verticales de bipedestación.

Existen varias opciones que considerar cuando se escoge el asistente ortopédico bipedestal apropiado.

Una opción es un marco bipedestal y/o parapodium. Para movilidad e independencia adicional una silla de ruedas bipedestable es lo ideal. Un infante de 13 meses puede usarla. Las abrazaderas también son una opción. Se ha encontrado que el GaitOrthosis Reciproco (Reciprocating GaitOrthosis, en ingles - RGO) y el ortesis de miembro inferior (Knee Ankle Foot Orthosis, en ingles - KAFO) funcionan para infantes con Tipo II y estos niños han conseguido dar algunos pasos. Utilizar el tipo apropiado de dispositivo asistido o andador con abrazaderas es importante y varias opciones deben ser exploradas con su terapista.

El uso de una silla de ruedas manual liviana puede ser una adición excitante para el infante con AME. Esta puede proveer movilidad, independencia y sabor de aventura, mientras les permite emplear algo de su propia fuerza. Sin embargo, debe entenderse que para una verdadera e independiente movilidad, una silla de rueda eléctrica es necesaria.

La escoliosis (curvatura de la columna) ocurre en algún punto en, esencialmente, todos los infantes con AME Tipo I, II y algunos Tipo III. El grado de la escoliosis será un factor determinante para tratarla. Dado que la escoliosis puede restringir la respiración y la función pulmonar, precauciones necesarias deberán ser tomadas tempranamente. Opciones para manejar una escoliosis son: sistemas de cojines de asiento, soportes de asiento y chaleco para el tronco. Posteriormente, una cirugía de columna puede requerir ser considerada. Si su hijo(a) tiene frecuentes resfriados y dificultad para toser, usted podría querer investigar sobre una maquina de tos asistida. El CoughAssist™ es discutido en mas detalle en la sección del Tipo I.

La dieta, como en cualquier infante en crecimiento, es muy importante. La dieta de su hijo(a) merece consideración cuidadosa. El peso excesivo puede hacer la movilidad más difícil. Contacto constante con su medico y un nutricionista es muy importante en este aspecto de cuidado.

Tipo III

Dado que los infantes con Tipo III caminan en algún punto sin asistencia, es muy importante que sean monitoreados, de manera que cualquier dificultad sea detectada a temprana edad. El uso de abrazaderas o un caminador podría ser necesario. El uso de una silla de ruedas manual puede ser considerado para distancias, así como un scooter eléctrico u otra silla motorizada, un medico o terapista ocupacional podrían ser consultados. La dieta también debe ser monitoreada.

Tipo IV: inicio adulto

Como adulto usted esta conciente de sus debilidades y limitaciones. Usted debe trabajar junto con su medico la terapia física y ocupacional para encontrar el mejor programa posible para usted. Como en los Tipo I, II y III, la dieta y la nutrición son un factor importante para su bienestar. 
 
 
Soy un portador del gen de AME… Qué puedo hacer?

Usted puede haber solicitado esta información porque haya sido diagnosticado como un portador a través de un examen de sangre. Si usted encuentra que es un portador del gen de AME, las Familias de AME (Families of SMA) le recomienda que busque el consejo de un consejero genético. Este consejero puede ayudarle a entender mejor el riesgo y las oportunidades de tener a un hijo(a) afectado. El consejero genético tomara una historia completa de la familia, la cual incluirá cualquier enfermedad, muerte, causas de muerte, perdidas y abortos, de cada miembro de la familia. Si usted ya ha dado a luz a un infante con AME, el consejero discutirá con usted las opciones que usted puede desear considerar en relación a futuros embarazos.

La información disponible actualmente permite el 98% de confiabilidad para la prueba prenatal. Estas son decisiones individuales y una muy personal, es muy importante que ambos padres discutan sus emociones antes de tomar una decisión.
 
 
Como pueden ayudar las Familias de AME (Families of SMA)
Families of SMA es un recurso para apoyo imparcial. Nosotros no nos avocamos con ninguna decisión o escogencia especifica; estamos aquí para cualquiera que desee hablar sobre sus opciones. Todas las opciones relacionadas con AME son altamente personales y necesitan reflejar sus propios valores personales.

Como padres y profesionales cuidadosos, podemos ofrecer apoyo y comprensión cuando mas es necesitado. Por teléfono y por la red (Internet), el personal y los miembros de Families of SMA están aquí para usted.

Un boletín informativo mantiene a las familias y profesionales actualizados sobre los últimos avances en investigación, tecnología e ideas para hacer frente a lo cotidiano. Las Families of SMA, también tienen una lista-e (lista electrónica) que las familias pueden suscribir para recibir los avances en las investigaciones actuales y los ensayos clínicos.

Las conferencias anuales permiten a familias y profesionales presentar técnicas y apoyar una familia a la otra, mientras que también se le da a los niños(as) una gran oportunidad de hacer nuevas amigas y pasar un gran momento.

Dado que las Families of SMA entienden la dificultad financiera de vivir con AME, la organización mantiene un pool de equipos, el cual esta disponible, libre de cargo, para los miembros de las Families of SMA.

Casi todas las Families of SMA pueden ofrecer amistad y esperanza. Como uno de los proveedores de fondos privado mas grande para investigación de AME, FSMA ha otorgado mas de $ 23 millones para investigación de AME y ha asignado adicionalmente entre $ 12 y 15 millones para los próximos tres años.

Families of SMA tiene mas de 24 capítulos en todo el mundo, y mas de 5000 familias miembros y es un miembro fundacional de la organización International Alliance for Spinal Muscular Atrophy (www.iasma.net), una coalición de grupos SMA internacionales que trabajan para buscar una cura para la AME.

Por favor, contáctenos, de manera que podamos ayudarle con cualquier pregunta que pueda tener y apoyo que pueda necesitar. Todos estamos aquí para todos.
 
 
Esta información fue escrita bajo la supervisión editorial de la Junta Medica Consultiva de FSMA.
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Para mayor información póngase en contacto con:

Familias de la Atrofia Muscular Espinal 
Families of S. M. A . (Spinal Muscular Atrophy)
National Headquarters
P.O. Box 196
Libertyville, Illinois 60048-0196 U.S.A.

800-886-1762 (en E.U)
847-367-7620
(no se habla español)

 

 


 

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